Littératie en santé : comment rendre l’information médicale compréhensible par tous ?

Concevoir une brochure patient, une notice, une campagne de prévention ou une page web santé pose une question simple mais décisive : sera-t-elle réellement comprise par ceux à qui elle s’adresse ? Les enquêtes montrent qu’une part importante de la population rencontre des difficultés face à l’information médicale. Ce guide fait le point sur ce qu’est la littératie en santé, pourquoi elle concerne tout le monde, et quelles méthodes validées permettent de concevoir des supports accessibles sans jamais sacrifier l’exactitude ni la conformité.

Qu’est-ce que la littératie en santé, concrètement ?

La littératie en santé n’est pas seulement une affaire de « savoir lire ». La revue systématique de référence de Sørensen et ses collègues (2012), qui a intégré 17 définitions et 12 modèles existants, propose un cadre devenu la norme : la littératie en santé combine quatre compétences — accéder à l’information, la comprendre, l’évaluer et l’appliquer pour prendre des décisions [3].

Ce cadre se décline dans trois domaines complémentaires :

• les soins (comprendre un diagnostic, suivre un traitement) ;
• la prévention des maladies (dépistage, vaccination, facteurs de risque) ;
• la promotion de la santé (modes de vie, environnement, déterminants).

Pour une institution ou un laboratoire, ce modèle est un outil pratique : il aide à cartographier l’endroit exact où l’information « décroche » dans le parcours de la personne. Un message peut être parfaitement exact et pourtant échouer parce qu’il n’est pas accessible, mal structuré, ou impossible à relier à la situation concrète du lecteur.

Pourquoi près d’un adulte sur deux est-il concerné ?

Les chiffres sont largement sous-estimés dans les représentations courantes. L’étude Health Literacy Survey France 2020-2021, menée par Santé publique France sur environ 2 000 adultes de 18 à 75 ans et publiée en mai 2024, mesure 14 % de niveau « inadéquat » et 30 % « problématique », soit environ 44 % d’adultes en difficulté face à l’information de santé [1][7]. La même enquête relève que 73 % déclarent des difficultés à s’orienter dans le système de soins et 72 % face à l’information de santé en ligne [1].

Ce constat n’est pas propre à la France. L’enquête européenne European Health Literacy Survey (HLS-EU), conduite dans 8 pays auprès d’environ 8 000 répondants, trouve 47 % de littératie en santé limitée (insuffisante ou problématique), avec de fortes disparités entre pays (de 29 à 62 %) et un gradient social marqué selon l’âge, le revenu et le niveau d’études [2].

La conséquence est directe pour tout émetteur d’information : concevoir un support en visant l’expert, c’est concevoir pour une minorité. L’approche dite des « précautions universelles » de l’AHRQ propose l’inverse : partir du principe que chacun peut rencontrer une difficulté, et calibrer le message en conséquence [6].

Quels sont les niveaux et compétences de la littératie en santé ?

Rendre un contenu simplement « lisible » ne suffit pas toujours. Nutbeam (2000) distingue trois niveaux de littératie en santé, du plus basique au plus exigeant [4] :

1. Littératie fonctionnelle : lire et comprendre des messages de base (une posologie, une consigne).
2. Littératie interactive : interagir, poser des questions, appliquer l’information à sa propre situation.
3. Littératie critique : analyser une information, en évaluer la fiabilité et agir sur les déterminants de sa santé.

Une communication non discriminante vise au-delà de la simple lisibilité : elle donne à la personne les moyens de relier l’information à son contexte et d’exercer son jugement. C’est aussi un enjeu d’équité. L’OMS, dans sa Déclaration de Shanghai (2016), reconnaît la littératie en santé comme un déterminant critique de la santé et un levier pour atteindre les Objectifs de développement durable [11]. Couplée au gradient social observé dans les enquêtes, une information mal calibrée ne se contente pas d’échouer : elle creuse les inégalités.

Comment rendre un support d’information réellement compréhensible ?

La Haute Autorité de Santé fournit une méthode validée dans son guide « Élaboration d’un document écrit d’information à l’intention des patients et des usagers du système de santé » (2008). Ce guide décrit les étapes, du choix du thème à l’évaluation, ainsi que des règles de conception éprouvées — langage simple, structure claire, test auprès des usagers. Point important : le document y est présenté comme un outil de dialogue soignant-patient, non comme un substitut à l’échange [5].

Des principes concrets se dégagent des guides de référence (HAS, AHRQ) :

• Vocabulaire du quotidien : privilégier les mots courants, expliciter chaque sigle, ajouter des définitions courtes.
• Une idée par phrase : placer le message essentiel en premier, éviter les blocs denses calqués sur la logique scientifique.
• Structure visible : titres, listes, encadrés qui guident l’œil.
• Appui visuel : pictogrammes, schémas, vidéo pour renforcer la compréhension.
• Ton juste : la clarté ne signifie pas l’euphémisme — un risque doit rester lisible comme un risque.

Il n’existe pas de seuil réglementaire unique fixant un « niveau de langue » obligatoire pour le grand public. L’objectif reste constant : être compris par le plus grand nombre, y compris les personnes les moins à l’aise avec l’écrit.

Communication standard ou communication accessible : quelles différences ?

Le tableau suivant résume les écarts entre une communication calée sur l’émetteur et une communication conçue pour être comprise.

Comment vérifier que l’information est vraiment comprise ?

C’est l’étape la plus souvent oubliée — et la plus révélatrice. Une relecture d’experts valide le fond, mais ne dit rien de ce que le lecteur cible comprendra réellement. Deux méthodes complémentaires répondent à cette question.

La méthode « teach-back », décrite dans le Health Literacy Universal Precautions Toolkit de l’AHRQ (Tool 5), consiste à demander à la personne de redire avec ses propres mots ce qu’elle a compris — et non à poser la question fermée « Avez-vous compris ? ». L’AHRQ la présente comme une intervention fondée sur des données probantes [6]. Transposée à la conception de supports, elle permet de repérer, avant diffusion, les points de blocage qu’une relecture interne ne détecte pas.

Le test de lisibilité / user testing consiste à faire tester le support auprès d’un échantillon du public cible. Pour les médicaments, ce n’est pas une bonne pratique optionnelle mais une obligation : la Directive 2001/83/CE (art. 59 et 63) impose que la notice soit « claire et compréhensible » et « reflète les résultats de consultations avec des groupes de patients cibles ». La ligne directrice Readability de la Commission européenne (2009) en détaille les modalités — taille de police, structure, tests ; le seuil couramment cité d’une vingtaine de participants relève de ces modalités opérationnelles [8][9].

Quel cadre réglementaire encadre l’information de santé ?

L’accessibilité de l’information n’est pas seulement une exigence de qualité : c’est un cadre juridique. En France, l’article L1111-2 du Code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner), consacre le droit de toute personne à être informée sur son état de santé — investigations, traitements, actions de prévention, risques fréquents ou graves, alternatives. Cette information relève de la responsabilité de chaque professionnel de santé [10].

Pour les produits de santé, l’exigence est renforcée : la notice doit être claire, compréhensible et validée par consultation de patients cibles (Directive 2001/83/CE) [8], dans le respect du cadre de l’ANSM sur la publicité et l’information. Autrement dit, une communication accessible s’inscrit dans un cadre normatif, pas seulement dans une intention louable.

Quelques limites méritent d’être gardées à l’esprit lorsqu’on simplifie :

• Simplifier ne doit jamais faire disparaître les informations réglementaires obligatoires d’un médicament (indications, posologie, risques, effets indésirables, mentions légales).
• Adapter le niveau de langue ne doit pas minimiser les risques ni induire une fausse réassurance : clarté n’est pas euphémisme.
• Les tests de lisibilité et le teach-back valident la compréhension, pas l’exactitude scientifique : le fond doit rester vérifié et sourcé.
• L’accessibilité ne dispense pas de la conformité et, le cas échéant, du contrôle a priori applicable à certaines diffusions.